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日記(2002年8月)
8月10日
 退院してから約4ヶ月半、2ヶ月ぶりの定期検診、一ヶ月ほど前から咳が出始め、昨日夕方の社内打ち合わせで話していると咳が暫くとまらなくなった。と言うわけで厭な予感を持ちつつ今回の定期検診を迎えたら予感が的中、先生より「左肺に陰がありますね。再発の可能性がありますので、CTをとってみましょう。」との診断でした。

聞いたときはガーンが正直な気分、ここでの反省は、少し状況が変だと思ったら直ぐに病院に行って見てもらうことが大切だと、再認識しました。自分のHPにも書いているのに守らないと。

8月16日
 14日に行ったCTの結果から、やはり再発しているらしい。むむむむむ。。。いろいろ考え、このまま再発、入院を繰り返し肺の線維化が進んでもまずいので、半年から1年休んで静養することにし、実家のあるならに帰省することにした。なにをやるにも体が資本!でも、1年後の職探しが大変だ〜。
8月22日
 奈良の病院での初診、まず持ってきたレントゲンとCTの束を見て先生は「よ〜さん(たくさん)あるな!」の一言。都立府中からの紹介状とレントゲンを見てもらい、ベッドが空き次第入院となった。前の病院では、プレドニンをあっさりやめたが、「再発だし、うちはひっぱりますよ。」とのこと、投与が1年超の長期間になるもようである。この病気の標準治療指針はどうなっているんだろう。個人的には、米国のホリステック医アンドリュー、ワイル博士の言う自然治癒力(Spontaneous Healing)を信じ、それを高めることにより対処したいのだが、プレドニンを早くやめて再発してまた数ヶ月休むのは厭だし。
8月28日
 さあ、本日から奈良の病院に入院、初日から種々の検査があり、その結果は。。。。
(肺機能検査)
肺活量4270mlで一般人の標準よりもおおいぐらいで、かつ都立府中で3月13日にやったときの41X0mlよりおおい。FEV1の値は計ったが聞きそびれた。先生によるとDLCOは上記2つの検査から計算できるとのこと。都立府中ではそれ専用の試験手順があったようにおもったが?
(SaO2)
入院時98−99、さっきほど20時45分に計ったものも98と絶好調。
(レントゲン)
8月10日から横這いかすこしよくなっているかなぐらい。(心電図)
結果は聞いていないがなにも言わないところを見ると問題なし?
結果を総合すると肺機能はまあまあか?

咳があまりでなくなったので快癒の方に向かっているのかなと思ったが、それは甘いようである。

8月29日
本日も盛りだくさんの検査。。
検便、検尿、採決(なんと6本)といろんなところから出しも出したり、それに加えてシェーグレン症候群の疑いがあるので、その検査のため耳鼻咽喉科および眼科にまで行った。

 ちなみにシェーグレン症候群をWebで調べてみると、これも特発性間質性肺炎同様に厚生労働省指定の難病で根治療法なし、自己免疫の異常により全身の分泌腺が冒され、目にでるとドライアイ、口腔にでると口が渇くといった症状がでて、ひどくなるとQOLが低下するとのこと、ただし、私の場合はこれまで自覚症状がないので、そう診断されてもこまるんですけど。。。

(耳鼻咽喉科)
先生から下唇の裏側切開して分泌線を数個採取したいと。。。切られるのが厭だったのと、自覚症状のないシェーグレン症候群と診断されても対処療法以外なにもできないので拒否した。なぜ、医者は自覚症状のない患者に病名を付けたがるのか解らない。

(眼科)
まずは、眼球の曲率(乱視?)および視力検査。。。こんなものなんの関係もないのにと思いつつ検査自体は痛くないので黙って検査を受けた、無用な争いは避けよう。続いて、涙がどのくらい出るかの検査、眼底検査(膠原病だと眼底に出血があるばあいがあるとのこと)等を行う。結果は、涙のでは少し悪いもののそれ以外の異常はないとのことであった。

自覚症状はないとは言え変な病名がつくのは厭な気分なんで、ひとまず安心である。

8月30日
総論賛成、各論反対

気管支鏡検査をやることになった。前回から胃カメラより少し苦しいぐらいのものであることは解っているが、痛いもの苦しいものはやっぱり厭である。加えて検査による事故も怖いので、できれば熟練した運動神経のいい先生にやってほしい。外科手術もそうであるが、これは知識の有無とは全く関係なく、運動神経と慣れの問題である。大学時代のアイスホッケー部の先輩と同期に医学部生がいたが、はっきり言って同期の1人が外科医になった場合は、診断は受けても手術はしてもらいたくない。職人に実技の試験があるのに、命を預かる外科医に実技試験とレベル認定がなぜないのか不思議である。分野毎に各手術を難易度を表にして、この医師はこの分野でこのレベルだからこの手術まではできると言う認定があってもいいし、各医師の手術毎の成績表ぐらいは、この情報公開の時代に積極的に公開するべきであると思うのは私だけではないと思う。

また、手術や検査は、いくら運動神経が発達した先生でも経験がないと、その技?は発展途上であろうことからできれば避けたいというのが人情である。医療技術の継続性と言う面から若手医師も積極的に手術や検査を行うべき、というのは総論賛成であるが、一方、自分自身の手術、検査という各論になると、やっぱりベテランの運動神経のいい先生にやってもらいたい。まるで、政治家のような答弁になるが、正直そうである。

本日の検査は、約2週間ぶりのCTである。こんなに放射線を浴びていいのかな、胸腺という免疫を司る器官は心臓の近くにあるのに。。。。

追記)
CTを受けてきた。午前中先生より、撮影中に変な影(i.e.ガンの疑い)があったら造影剤をいれることもあるというので、びくびくしながら受けたが、造影剤は入れなかった。ひとまずは安心。週末外泊します。

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